It's been a while!

 Het is hier ffkes stil geweest. Enerzijds omdat ik wat heb proberen te genieten van de zomervakantie. Ahum 'zomer' misschien niet, maar vakantie zeker en vast wel. En anderzijds omdat ik in augustus mijn energie heb moeten doseren. Ik heb het al gezegd: doseren is key!

Eind juli 5 dagen naar Barcelona met de hubby and the kids. Love the city, maar citytrippen met 2 jonge kindjes is vermoeiend! Ze pakken het ons niet meer af en de kinderen hebben een portie cultuur binnen. Ze weten nu dat Barcelona in Spanje ligt (waar Spanje ligt is nog wel een mysterie) en wat voor kunst Gaudi gemaakt heeft. Dat laatste is misschien niet 100% accuraat binnengekomen aangezien Ray nu denkt dat elk zwembad dat van mozaïeksteentjes is gemaakt, van de hand van Gaudi is, maar kom. Alle begin is moeilijk!

Augustus was de maand van de radiotherapie: beginnen op 4 augustus om te eindigen op 26 augustus. Elke werkdag (op 2 woensdagen na) naar het ziekenhuis. De therapie zelf duurde maar 20 minuutjes dus piece of cake nee? Awel, not so much. Die eerste week wel hoor, ik voelde er niets van en vroeg me zelfs af of er überhaupt iets uit dat machien kwam. Week 2 was ik het al beu - op en af rijden, de geur van het ziekenhuis, de confrontatie elke freakin' dag. Bleh! Mijn huid begon dan stilletjes aan ook wel te verkleuren en de vermoeidheid (die ze hadden aangekondigd maar waarvan ik dacht 'that's not for me') begon dan ook wat de kop op te steken. 

De laatste week van augustus gingen we een weekje naar de zee en zou ik elke dag van Nieuwpoort naar het UZ Jette rijden - zo hebben de kiddo's toch nog een week vakantie en kan ik het aangename aan het onaangename koppelen. Jep, ook dat had ik onderschat! Maar ok, donderdag 26 augustus laatste radiotherapie dus dat konden we dan ook afvinken. Vrijdag helaas ook nog eens heen en weer geweest voor een portie immuuntherapie (ik heb nog gevraagd om dat te combineren met de radiotherapie - slecht idee naar 't schijnt!) maar nu laten ze mij met rust tot 23 september!!💪

Dus is de maand september de maand van het genieten! Stap 1: weg met die mutskes, hallo aan het super korte broske! Die mutskes hebben zeker gediend en ik was blij dat ik ze had (een pruik was echt mijn ding niet), maar oh my, ik ben zo blij dat ik ze niet meer moet aandoen. Mijn haar is nog te kort naar mijn goesting, van krollen is er nog geen sprake (kan ook waarschijnlijk niet met die halve centimeter dat ik heb) en het is nog super donzig. The new me. It takes some getting used to but I'm trying to pull off the new rock chick-look! It still needs some work 😉

23 september starten we dan opnieuw met de chemo en krijg ik hopelijk mijn planning voor de komende weken/maanden. Iedereen die heeft laten weten dat ze mijn chemobuddy willen zijn: I will call you!👀

Een col van tweede categorie!

Mijn eigen Tour de France: Ik zit stevig in het geel, de tijdrit is achter de rug en ook de koninginnenrit hebben we gehad. De Champs Elysees lonkt waar we gaan voor een roemrijke sprint om met de handen in de lucht over de finish te komen. Maar dan komt de UCI met een verrassing van formaat: vooraleer we in Parijs toekomen, gaan we nog ne col over moeten. Eentje van categorie twee, lang maar met een beperkt stijgingspercentage. Den arrivée wordt gepland in de lente volgend jaar. 🏁

De TdF is een dankbare metafoor voor het nieuws van deze week. We wisten al dat de operatie vlot verlopen was en de sentinelprocedure voldoende was. Alle klieren die ze hadden verwijderd waren ook na dieper onderzoek helemaal clean! Goed nieuws, geen tweede operatie nodig. WHOOP!

De tumor was ook verminderd, zoals ze hadden verwacht, maar hij was niet helemaal weg. Hij was uit elkaar gevallen waardoor het moeilijk is om accuraat te zeggen hoeveel percentage de chemo had kunnen vernietigen. Ze schatten dat 10% tot 50% was overgebleven. Van een ruwe schatting gesproken! Uiteraard hebben ze de restjes bij de operatie wel verwijderd. 

Next step was dus zo snel mogelijk met de hormoontherapie beginnen, de radiotherapie inplannen en de immuuntherapie opstarten. Of dat was toch wat wij dachten... Blijkt nu dat, omdat de tumor door de chemo niet helemaal weg was, ze aanraden om na de radiotherapie toch nog chemo te geven. Ha, dat was een uppercut die ik niet had zien komen. De chirurg waarmee we de afspraak hadden, kon hierover nog geen details geven dus was het wachten tot gisteren om hier meer info over te krijgen (hoelang, wat zijn de bijwerkingen, hoe wordt dat toegediend,...). 

Vrijdagochtend 9u15 afspraak bij oncoloog: de komende 10 maanden zal ik om de drie weken nog chemo krijgen, samen met de immuuntherapie aan de baxter in het ziekenhuis. En omdat we er dan toch waren: blijf maar eventjes en dan geven we u al wat immuuntherapie en de eerste dosis hormoontherapie! Hopla - twee uurtjes quality time - romantischer wordt het niet!

De bijwerkingen van deze chemo zouden normaal echt wel moeten meevallen en mijn haar gaat blijven groeien (waar zijn die weelderige krollen he!). Het zal dus zeker niet zo zwaar zijn als de vorige chemokuren.

I get it, het is allemaal om mij te helpen en ik ga nog altijd genezen dus op zich is het geen slecht nieuws, maar ik baal toch gelijk ne stekker! In mijn hoofd was ik na de radiotherapie kankerpatiënt af. Het lijkt moeilijk vol te houden dat ik geen kankerpatiênt meer ben wanneer ik nog maanden chemo ga krijgen. Ik zoek naar de manier om hierover om te denken. Suggesties?

Goed nieuws: ik mag wel volk meenemen vanaf nu naar de chemo! Goesting om een keer op een vrijdag enkele uurtjes in een deprimerende kamer te komen zitten met mij? Er is slappe koffie en een speculoosje! 

Ik start dus met de laatste col eind september en hoop alsnog de Champs Elysée te bereiken in de lente van 2022!

Een blij ei hier!

 We zijn ongeveer twee weken na de operatie dus tijd voor een update!

Ik moest al heeeeel vroeg in het ziekenhuis zijn, nuchter maar zonder te weten om welk uur ik aan de beurt zou zijn. Op zich was ik best wel kalm en had ik er vrij veel vertrouwen in. Het aanmelden in het ziekenhuis leek eigenlijk heel hard op het inchecken in een hotel. Iedereen stond daar met zijn valiesje, aan het wachten tot het zijn beurt was om een kamer te krijgen. De vakantie kon bijna beginnen. :) 

Uiteindelijk ging het allemaal snel en mocht ik rond 9 uur al naar de radioloog die het harpoentje heeft geplaatst en beetje erna kwam een chirurg de radioactieve stof inspuiten. (Ik ben stiekem in een de donkere badkamer gaan checken of ik geen licht gaf - quod non) Om 10u werd ik dan naar beneden gebracht, naar het operatiekwartier. Daar werd er ook geen tijd verloren, hup infuuske in mijn hand (waarom toch altijd in het hand? Dat is geweldig ongemakkelijk!), beetje zuurstof en zonder al te veel gedoe zei de anesthesiste ineens 'Tot straks' en weg was ik. 

Heel veel tijdbesef had ik niet maar ik denk dat ik 3 uurtjes later ben wakker geworden in de ontwaakzaal. Blijft toch altijd een bizarre ervaring he? Drie uur kwijt zijn, niet weten wat er is gebeurd (ge hoopt natuurlijk wel dat ze gedaan hebben wat ze moesten doen, but you don't know!) en beetje misselijkheid. Een half uurtje nadat ik wakker was geworden, kwam de arts die mij geopereerd had met het verlossende nieuws: ALLES IS GOED VERLOPEN! 👍

Zoals voorspeld hebben ze enkel de sentinelklier moeten weghalen in mijn oksel en borstsparend kunnen werken. De eerste resultaten onder de microscoop gaven ook aan dat de sentinelklier 'proper' was dus dat het de goede aanpak was. Ik die dacht vol vertrouwen aan de operatie te zijn begonnen, bleek toch een pak meer opgelucht met dit nieuws dan ik had verwacht. :-)

En dan nu: revalideren. Ook dat blijkt reuze mee te vallen. Natuurlijk doet dat ewa zeer en trekt dat hier en daar, maar ik kon na enkele dagen mijn arm al goed terug bewegen en had ik meer stress van de kinderen die mijn linkerkant moeten vermijden (links! links! Andere links! 😜) dan dat ik effectief pijn had.

Dus fysiek voorlopig 10/10! Donderdag hebben we opvolg consultatie in de borstkliniek en weten we over verder onderzoek van de klier ook positief was (of negatief - ben ik de enige dat dat verwarrend vind? Positief is slecht, negatief is goed...). De kans dat er toch nog iets zou gevonden worden bij het verder onderzoek nu, is uitzonderlijk. Allea, ik heb dat zo toch gehoord maar David stelt dat de dokter dat nooit heeft gezegd dus misschien is dit de El Positivo in mij dat zich dat heeft ingebeeld. 

Dan weten we hopelijk ook wanneer de bestralingen zullen beginnen en kunnen we de rest van onze vakantie wat plannen. In elk geval zijn we 19 juli vijf dagen weg naar Barcelona, dat pakken ze ons niet af!!

Daar waar het fysiek echt super is, lijkt het emotioneel herstel toch niet samen te lopen met het fysiek herstel. Ik ging ervan uit dat dat samen ging (El Positivo schiet soms wat door in haar optimisme :p) dus daar is nog wat werk aan. Sinds het begin lijkt het dat ik wat weg ben gedreven van mijn echte 'zelf'. Het is precies alsof ik eind vorig jaar lag te zonnen op het strand en het springtij mij ineens heeft laten afdrijven. Intussen is het gelukt om tot aan een boei te zwemmen waar ik wat heb uitgerust en nu moet ik terug zwemmen naar de kust. Ik ben geen topzwemmer, maar ik geraak er wel. Geef mij nog ffkes!