Alone you are strong, together we are stronger

Ik heb twee super mooie kerstballen gekregen van mijn vriendinnen. Eentje met ‘Alone you are strong’ en de andere met ‘Together we are stronger’. This could not be more true.

De steun die ik uit verschillende hoeken heb ervaren de afgelopen weken is enorm en onverwacht. De berichtjes, bloemetjes, kerstpakketjes, brownies, kaartjes,… teveel om op te noemen.

Ik had nooit gedacht dat die kleine gebaren zoveel zouden bijdragen. Geregeld hoor ik dat mensen zeggen ‘ik weet niet wat ik moet zeggen’ of ‘ik weet niet hoe ik je kan helpen’. Ik ben tot de vaststelling gekomen dat simpelweg die berichtjes al geweldig veel doen.

This is a burden I have to carry on my own, maar mijn familie is zo dichtbij. Mijn ouders, mijn zus, mijn broer maar ook mijn tantes, peter, schoonfamilie,... zijn daar, bij mij, naast mij, met mij.

Mijn vrienden, allemaal toppers! Samen op café gaan zit er nu niet in (oh boy de moment dat dat weer mag!), maar iedereen zoekt naar andere manieren om ons te zien en te steunen. Wandelingen, zoektochten, kampvuurtjes met oesters en bubbels, koken,… De kids worden geëntertaind en wij kunnen even tot rust komen, onze gedachten afleiden.

Ik heb het enkele posts geleden ook al even gezegd, maar op mijn werk zijn ze fantastisch! Super veel lieve berichtjes van collega’s (zelfs ex-collega’s!), telefoontjes, bloemetjes en culinaire verwennerij. I am blessed om in zo een omgeving te mogen werken.

Het is niet altijd even evident om de hulp en steun te aanvaarden of te vragen dus daar werk ik nog wat aan, maar ik ben zo ontzettend dankbaar!

Niet in het minst, ben ik dankbaar voor mijn uitmuntende smaak in mannen 😊. I picked the best one! Want waar ik diegene ben die de therapie zal ondergaan, is het David die mee moet. Ik zal er geen epistel over schrijven vermits hij zich daar dan super ongemakkelijk over zal voelen, maar he is my rock. Door zijn nabijheid kan ik tot rust komen, because I know he got this when I don’t. Van de mental breakdowns tot de vele doktersconsultaties, over de huilbuien en de lachtirades. He is my rock!

 

“Good company in a journey makes the way seem shorter” – Izaak Walton

We are ready for the shitshow to begin!

Intussen zijn alle voorbereidende werken achter de rug.

Klipje zit in de tumor: blijkbaar kan het zijn dat de tumor helemaal weggaat door de chemo, maar dan blijft een operatie noodzakelijk. Door het klipje zien ze waar de tumor zat en welk weefsel ze moeten weghalen.

Afspraak bij de oncoloog: super lieve dokter. She makes it sound as if chemo is a walk in the park😊 We beginnen met een kuur van ‘kleintjes’, zijnde 12 weken 1 keer per week chemo + antilichaamtherapie (1 keer om de  3 weken). Hier zou ik vooral moe van zijn. Na die 12 weken, krijg ik 3 weken rust (DE moment om op vakantie te gaan denk ik dan – als het tegen dan weer mag. Fingers crossed!). Dan volgt de volgende kuur, maar nu van ‘grote’ chemo. Dit is 1 keer om de 3 weken, zonder antilichaamtherapie.

Eens de chemo voorbij is, volgt de operatie. Hoe, wat, wanneer moet nog bepaald worden. Dit zal afhangen van het genetisch onderzoek dat ze de komende maanden gaan doen.

Na de operatie volgt dan de bestraling, verder antilichaamtherapie en de hormoontherapie.

But one step at a time!

Vermits de chemokuur lang is, moest er een poortkatheter geplaatst worden. No biggie, gewoon iets inplanten en aansluiten op een klein bloedvat. Onder lokale verdoving. Heb ik al gezegd dat ik daar allemaal niet goed in ben?

Gisteren werd ik dan voor 1 dag opgenomen om dit te plaatsen. Toegekomen om 7u45 en in het OK om 8u15. Ze hadden er duidelijk zin in! Ik wat minder… De dokter had mij gezegd dat het ongeveer 45 minuten zou duren. Ik had mij dus voorbereid to put on my brave face voor die 45 minuten. My bravery lasted about 2 minutes.

De 45 minuten werden anderhalf uur, met een extra specialist die erbij werd geroepen omdat mijn aders blijkbaar geweldig goed zijn in verstoppertje spelen. Ik werd schuin gelegd, met mijn hoofd naar beneden – dat zou de aders wel uit hun verstopplaats halen. Na 45 minuten en 4 extra verdovingen, hebben ze het opgegeven om de kleine ader te vinden en gingen ze op zoek naar een grotere, dichtbij mijn sleutelbeen. Oh boy, dat doet geen deugd! Djees! Drie pogingen om die aan te prikken verder, vroeg ik of ze op een bepaald moment niet gingen beslissen om mij in slaap te doen en we spraken af dat ze het nog 1 keer gingen proberen. (‘We’ is misschien overdreven, zij hadden de naalden en scalpels vast dus tussen mijn gesnik ben ik maar gewoon akkoord gegaan). De laatste keer is het dan toch gelukt, hallellujah! Ik verkies een keizesnede boven dit!

Het moet wel gezegd worden: de verpleegsters en dokters hebben een engelengeduld daar. Super veel begrip voor mijn emotionele uitspattingen en gebrek aan sereniteit. Toppers!

En nu wachten tot de eerste chemokuur op 8 december en hoe ik erop ga reageren. There is a lot of waiting involved and apparently I kinda stink at being patient.

Ray & Iza

 

Tot hiertoe hadden we nog niets tegen de kindjes gezegd. Het leek ons wat voorbarig aangezien we zelf nog niet het hele plaatje kenden.

Via onze immer sympathieke buurvrouw, hadden we wel al een boekje kunnen lenen dat ze in het kinderziekenhuis gebruiken om kanker uit te leggen aan kindjes: Radio-Robbie. Het legt op een duidelijke manier uit wat kanker is en hoe dit met straling (Radio Robbie en zijn vriendjes) kan worden bestreden.

Ik kreeg het moeilijker en moeilijker om niets tegen hen te zeggen. Maar anderzijds wou ik hen ook zo lang mogelijk sparen van dit nieuws. Voor mij voelt het aan als weer een stukje van hun onschuld dat wordt weggenomen. Ergens sluimert er een beetje een schuldgevoel in mij want zij gaan ook een moeilijker jaar tegemoet, eentje waarbij hun mama ziek en moe gaat zijn en waarbij papa veel aan zijn hoofd zal hebben.

Zondagochtend bij het ontbijt leek ons een goed moment om het er met hen over te hebben. Er is een small window op een dag waarin ze eventjes stil kunnen zitten en hun aandacht kunnen richten op iets anders dan paw patrol, dino’s en mario land en dat zijn de eerste 10 minuten van een ontbijt. 😊

Aan de hand van het boekje hebben we kunnen uitleggen dat er bij mij kankercelletjes zitten waartegen ik moet vechten, samen met de dokters en de radio-robbies van de wereld. En dat ik wat zieker ga worden en mijn haar ga  verliezen. Ze hebben super goed geluisterd (we found the small window of opportunity) en hun reactie was verfrissend. Oh de veerkracht bij die kindjes is toch enorm!

Ray zou graag mee in mijn lichaam springen om te vechten tegen de kankercellen. Ik denk deels omdat hij mij echt wil helpen genezen, maar deels ook omdat hij dan wat ninja moves kan doen zonder dat wij zeggen dat hij niet mag vechten.

Iza daarentegen vond het hilarisch dat ik mijn haar ga verliezen. Ze ging dit meteen tegen haar juf vertellen en we hebben samen dan ook sjaaltjes en mutsjes uitgekozen. She’s gonna cost me a fortune! Ze vroeg me ook of zij nog steeds dicht bij mij mag komen, want ja die corona? *smelt*

Het gesprekje heeft niet te lang geduurd en ik was super opgelucht: they are gonna be fine! Na een half uurtje kwam Iza toch terug en vroeg om het boekje helemaal voor te lezen. Ray kwam meteen meeluisteren.

Intussen wordt het Radio Robbie boekje geregeld vastgepakt en naar verwezen. Daaraan merk ik dat ze er wel mee bezig zijn en ze ergens begrijpen dat het geen griepje is. Nu hoop ik dat wij de komende maanden voldoende energie gaan hebben om hun signalen te kunnen blijven opmerken en zij bij ons terecht kunnen met hun angsten, gevoelens en vragen.

David wordt 42!

 

De afgelopen dagen hadden we tegen elkaar gezet dat we gingen proberen om onze positieve mojo te behouden: we gingen uit van het scenario dat de lymfeklieren ook aangetast waren maar er niets anders zou zijn gevonden in mijn lichaam. De ene dag ging dat al beter dan de andere. Maandag was er nog weinig over van de positieve mojo.

Dinsdag 24 november, ha nog een verjaardag in mineur! Vandaag kregen we de uitslag van de andere testen, op de verjaardag van David. Hij heeft geen sjans want vorig jaar is mijn oma gestorven op zijn verjaardag.

Hij had niet echt zin om te vieren, maar dat was buiten de kids gerekend. Samen met Ray en Iza ben ik vroeg opgestaan om een ontbijtje klaar te zetten, de cadeautjes in te pakken en het gezellig te maken. It took my mind of everything else that was going on. Het was een leuke ochtend, los van de blok in onze maag.

Wederom kindjes samen afgezet en doorgereden. Al vrij snel kwam – voor ons – het verlossende nieuws: enkel de lymfeklier is aangetast en er is niets anders gevonden. Zou ons positieve mojo dan toch geholpen hebben?

Ik noteerde weer alles wat er gezegd werd, maar zat even op een wolk. Geen andere uitzaaiingen, we behouden de 90% genezingskans. Today we celebrate a bit! It was a good day after all.

De volgende stappen werden uitgelegd: klipje plaatsen in de tumor, afspraak bij de oncoloog en plaatsing poortkatheter (met eerst een covid test off course). Blijkbaar was de dokter waar we tot hiertoe bij gingen geen oncoloog, maar het hoofd van de borstkliniek en chirurg. Ik was duidelijk niet mee met wie welke specialiteit heeft. 

Na een dagje van opluchting en beetje feest, was het woensdag weer met de twee voetjes op de grond: our lives are different. 2021 wordt loodzwaar. Een jaar tot anderhalf jaar werd ons gezegd. Shit.