Zoeken in deze blog

maandag 3 mei 2021

Monday morning reality checks!

Normaal zou ik niet zo snel opnieuw iets te posten, maar vandaag heb ik de indruk dat het mij zou helpen om het van mij af te schrijven. Hoewel ik wat twijfel, want ik zou niet willen dat het hier een pitty party wordt. Ik hoop dat mijn weerstand tegen de komende week wat zakt door ffkes alles op papier te zetten en ik misschien morgenvroeg opsta als één en al acceptatie.

Deze keer zag ik er uitzonderlijk hard tegenop. En dat is logisch. De laatste loodjes wegen altijd het zwaarst. De laatste dagen werken voor je op verlof vertrekt, zijn er ook teveel aan. Dus het was een beetje dat gevoel. Maar er was nog iets: de afgelopen dagen had ik mij zo goed gevoeld. Ik had terug dingen gevoeld die ik al maanden niet meer voelde en het was zo heerlijk: verliefdheid, optimisme, geduld,... En ik weet dat de chemo dit terug gaat onderdrukken. Enfin, niets aan te doen uiteraard, dus hop, 7u30 trekken ze mijn bloed en we zijn vertrokken.

Eerste lastig nieuwtje: witte bloedcellen zijn te laag. Ik heb er 5000 en om de chemo aan te kunnen, moet je er 11.000 hebben. Balen. Opnieuw zo een super spuit! Het verhaal over de bijwerkingen van de oncologe was ondertussen ook al lichtelijk aangepast: van 'wat hoofdpijn' naar 'sommige mensen komen door de bijwerkingen op spoed terecht om morfine te krijgen tegen de pijn'. Ha! No shit. 

Ik had de afgelopen weken wel wat vragen opgespaard, ondermeer hoe de revalidatie zou lopen en of we toch op vakantie zouden kunnen gaan. Het lijkt erop dat we toch - als we het goed plannen eens we alle afspraken kennen - een weekje zouden weg kunnen gaan na de operatie en voor de bestralingen. Oef, beetje perspectief. 

Volgend topic: mijn goed gevoel van de voorbije dagen - loved it! De verklaring was minder fluffy en iets wetenschappelijker: dit zou te maken hebben met mijn hormonen en mijn eierstokken 😲 Mijn lichaam verzet zich tegen die menopauze waar de chemo mij induwt en slaagt er dan eventjes in om er terug uit te gaan. En dat is het gevoel van 'mezelf te zijn'. Maar helaas is dat niet de bedoeling, dus na de chemo en voor de bestraling komen er extra spuiten om - and I quote - 'uw eierstokken lam te leggen'. Klinkt geweldig nee? Ok, het zij zo, ik zal me niet teveel hechten aan mezelf als ik er nog eens in slaag om naar de surface te komen.

Laaste vraag: die hormoontherapie. Ik lees er veel over en de bijwerkingen lijken toch niet min. Hoeveel meerwaarde heeft die? Is het echt de moeite om in te boete op uw levenskwaliteit? (kleine herinnering: ze willen mij hormoontherapie geven zo lang mogelijk en liefst 10 jaar) Dus ik was beetje in dubio om dat wel te doen, zeker wetende dat die spuiten die ik hierboven aanhaal, deel uitmaken hiervan. Lamme eierstokken, menopauze, gewrichtspijnen, moodswings... Klinkt allemaal niet aantrekkelijk dus het moet al de moeite waard zijn me dunkt. Wat blijkt? Jep, ça vaut la peine 🙈

Hoe ik het begrepen heb (ik spreek altijd met 2 woorden want ik ben niet geweldig in de medische redeneringen), heb ik - met mijn soort tumor en zonder die hormoontherapie - 30% meer kans om binnen de 3 jaar te hervallen met chronische uitzaaiingen en dat is niet meer te genezen. Dat is op een maandagochtend om 9u effekes slikken. Hello reality check! Als ik haar mag geloven, kan je tijdens de hormoontherapie wel terug aan het werk en kan je de gewone dingen des levens opnieuw doen, maar zal het tempo mogelijks wat aangepast moeten worden. Hoe langer ik die hormoontherapie volg, hoe kleiner de kans op herval wordt. 

Dus nu zit ik hier, met een klein hartje. Probeer ik mij neer te leggen bij wat komen zal volgende week en de rauwe realiteit van de komende jaren een plaats te geven. Morgen naar de fasciatherapie, she will fix me ;-).

Waw dus het is wel een beetje een pitty party geworden! 😬 

Vrolijke noot om te eindigen: Iza heeft een tekening gemaakt voor mij. Aanschouw de 'wandelende stok'. Geen tak, stok!





zondag 2 mei 2021

Doseren is key!

Het is de afgelopen 3 weken beetje stillekes geweest op mijn blog. Niet omdat het perse zo slecht ging, maar meer omdat ik heb geprobeerd om voorzichtig om te springen met de energie die ik heb.

Een kleine recap: de week van de chemo was pittig. Ik was voorbereid op een dikke week slapen en rusten en mij opsluiten in mijn kamer. Bleek dat mijn witte bloedcellen te laag waren dus moest ik een speciale spuit krijgen op dinsdag zodat mijn lichaam extra van die cellen zou aanmaken. Jepla, dat was ni om te lachen.

'Beetje hoofdpijn' was de aangekondigde bijwerking. Het enige wat ik niet heb gehad, was hoofdpijn. De rest van de lijst op de bijsluiter daarentegen, was wel aanwezig: botpijn, botspierpijn, koortsig. Dus ik ben een trapje hoger gegaan op de baalbarometer (naast de prikkelbaarheidsbarometer, een zeer nuttig meetinstrument tijdens deze periode). Dat zelfs de knuffels van de kindjes pijn deden, kwam hard aan. Gelukkig duurde dit maar 3 dagen. Het zou iets te maken hebben met de activatie van uw beenmerg waar die witte charels worden aangemaakt. Allé, dat heb ik toch begrepen van tinternet.

Truth be told, ik was op. Ik had niets meer te geven. Beu van ziek te zijn, beu om ongerust te zijn, beu om niet te weten hoe de komende maanden er juist gaan uit zien. Blijkbaar heb ik het er nogal moeilijk mee als ik weinig kan geven. En dan is het schipperen tussen mijn eigen grenzen bewaken en het immense schuldgevoel naar mijn dichte omgeving. 

Er waren ook topmomentjes waarin ik erin geslaagd ben om mijn energie goed te doseren en ik genoten heb van gezin, familie en vrienden. De laatste paar dagen was ik ook best wel moe en waren dutjes meer dan welkom, maar ik heb mezelf beetje terug gevonden. Dat stelt mij gerust: I will be back! 

Morgen de voorlaatste chemo. Hip hoi! Wel met een klein hartje: hopelijk heb ik die extra witte bloedcel-booster niet nodig. En woensdag krijg ik mijn vaccin. Toch ook wel spannend want dit valt in mijn slechte week en ik heb geen zin in veel bijwerkingen erbovenop. 

By the way, de operatie staat gepland op 23 juni. Hoe en wat is nog even afwachten want dat hangt af van de MR die we gaan doen na de chemo, maar op zich is de kans heel groot dat we naar één van de betere scenario's gaan kunnen gaan. 

Ik eindig ne keer poëtisch, weze het wel niet van mijn eigen hand :-)


Zal je dat wel kunnen
vraagt de stem weer in mijn hoofd,
waarop ik vastberaden zeg:
'k heb het mezelf beloofd.

#lizismore